Santé

Maladies rares : La CAQ réclame une stratégie québécoise


En bref, selon la CAQ :

  • Le Parti libéral a tabletté un rapport de l’INESSS de 2011 qui devait servir de base pour une stratégie nationale sur les maladies rares
  • Cette stratégie doit mobiliser l’ensemble du réseau de la santé, afin que les meilleures pratiques en matière de diagnostic, de prise en charge, de traitement et de prévention soient instaurées 
  • Face aux maladies rares, des milliers de patients se sentent abandonnés
  • Au Québec, on dénombre près de 1 000 maladies rares, qui toucheraient 1 personne sur 2 000, dont 75 % sont des enfants


Maladies rares : La CAQ réclame une stratégie québécoise

Le bien-être des patients atteints de maladies rares ne peut plus attendre : le Québec doit se doter d’une stratégie québécoise en la matière et rattraper son retard par rapport à d’autres pays industrialisés, comme la France.

Le porte-parole de la Coalition Avenir Québec en matière de santé, François Paradis, a critiqué le laxisme du gouvernement libéral qui, en 2010, avait pourtant confié un mandat à l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). Ce dernier avait dressé un portrait complet de ce qui se fait à l’étranger en matière de prise en charge des maladies rares. Déposé en 2011, le rapport de l’INESS a été tabletté par les libéraux, si bien que les Québécois atteints de cancers rares, de maladies auto-immunes ou d’origine toxique, de malformations congénitales et autres, sont parfois laissés à eux-mêmes.

Pour François Paradis, cette injustice doit cesser. Appuyé par le Regroupement québécois des maladies orphelines et l’Association des patients immunodéficients du Québec et de patients atteints de maladies rares, le député de Lévis a pressé le gouvernement à agir et à se doter d’une stratégie qui mobilisera l’ensemble du réseau de la santé, afin que les meilleures pratiques en matière de diagnostic, de prise en charge, de traitement et de prévention soient instaurées en matière de maladies rares au Québec.

Citations :

« En 2010, le gouvernement libéral a lancé un chantier en vue d’établir une stratégie pour le Québec. 7 ans plus tard, on est toujours à la case départ. Le rapport de l’INESSS a été tabletté, alors qu’il devait jeter les bases d’une stratégie nationale en matière de dépistage, de diagnostic et d’accès aux soins pour les Québécois atteints de maladies rares. Un comité de travail annoncé par l’ex-ministre libéral Yves Bolduc ne s’est jamais réuni »

« La France s’est dotée en 2004 d’un premier Plan national sur les maladies rares. En 2009, l’Alberta a été la première province au Canada à s’être dotée d’un programme de médicaments pour les maladies rares. Les patients atteints de maladies rares ne méritent pas d’être traités dans l’ombre »

 

– François Paradis
député de Lévis, porte-parole de la CAQ en matière de santé