Maladies rares : La CAQ réclame une stratégie québécoise


 Publié le 12 juin 2017

Le bien-être des patients atteints de maladies rares ne peut plus attendre : le Québec doit se doter d’une stratégie québécoise en la matière et rattraper son retard par rapport à d’autres pays industrialisés, comme la France.

Le porte-parole de la Coalition Avenir Québec en matière de santé, François Paradis, a critiqué le laxisme du gouvernement libéral qui, en 2010, avait pourtant confié un mandat à l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). Ce dernier avait dressé un portrait complet de ce qui se fait à l’étranger en matière de prise en charge des maladies rares. Déposé en 2011, le rapport de l’INESS a été tabletté par les libéraux, si bien que les Québécois atteints de cancers rares, de maladies auto-immunes ou d’origine toxique, de malformations congénitales et autres, sont parfois laissés à eux-mêmes.

Pour François Paradis, cette injustice doit cesser. Appuyé par le Regroupement québécois des maladies orphelines et l’Association des patients immunodéficients du Québec et de patients atteints de maladies rares, le député de Lévis a pressé le gouvernement à agir et à se doter d’une stratégie qui mobilisera l’ensemble du réseau de la santé, afin que les meilleures pratiques en matière de diagnostic, de prise en charge, de traitement et de prévention soient instaurées en matière de maladies rares au Québec.